czwartek, 28 listopada 2024 14:44
Reklama
Reklama

Pomogą chorym na mukowiscydozę

KWIDZYN. Tradycją stały się charytatywne akcje organizowane podczas Dni Kwidzyna. Zbiórka pieniędzy dla osób potrzebujących pomocy odbędzie się w czerwcu. Odbyło się pierwsze spotkanie organizacyjne w tej sprawie.
Pomogą chorym na mukowiscydozę
- W tym roku chcemy zorganizować akcję, która pozwoli zebrać pieniądze na pomoc chorym na mukowiscydozę. To choroba, która powoduje różne, bardzo uciążliwe zaburzenia całego organizmu. Chorzy muszą korzystać z bardzo kosztownej terapii. Spotkaliśmy się z mamą czteroletniego dziecka chorego na mukowiscydozę. Zapoznaliśmy się z potrzebami rodziców. Planujemy kolejne spotkanie, podczas którego zostanie przygotowany plan działania. W akcję włączy się Kwidzyńskie Centrum Kultury - mówi Roman Bera, wiceburmistrz Kwidzyna
chorzy oraz ich rodziny mogą liczyć na wsparcie organizacji pozarządowej, która powstała w 1996 roku. Fundacja Pomocy Chorym i Rodzinom Chorych na Mukowiscydozę MATIO między innymi niesie bezpośrednią pomoc chorym dzieciom i ich rodzinom, propaguje wiedzę o mukowiscydozie wśród społeczeństwa i lekarzy, organizuje szkolenia z zakresu postępowania z chorym na mukowiscydozę, wydaje publikacje oraz organizuje akcje charytatywnych, z których dochód przeznaczany jest na pomoc dla chorych. Jednym z najważniejszych przedsięwzięć Fundacji MATIO jest organizowanie corocznej społecznej kampanii informacyjnej Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy.
Mukowiscydoza to najczęściej występująca choroba genetyczna. Niestety jest nieuleczalna. Objawia się przede wszystkim przewlekłymi dolegliwościami oskrzelowo - płucnymi oraz niewydolnością enzymatyczną trzustki z zaburzeniami trawienia i wchłaniania. Przyczyną choroby jest zmutowany gen CFTR, który powoduje, że organizm chorej osoby wydziela nadmiernie gęsty śluz, który zalega głównie w płucach i przewodach trzustkowych powodując ich uszkodzenia. Aby zachorować na mukowiscydozę dziecko musi odziedziczyć 2 nieprawidłowe geny: 1 od matki i 1 od ojca. Co 25 osoba jest nosicielem nieprawidłowego genu CFTR, jednakże większość ludzi nie ma o tym pojęcia, gdyż nosicielstwo nie daje żadnych objawów. O posiadaniu zmutowanego genu ludzie bardzo często dowiadują się więc w sposób najokrutniejszy, czyli w momencie gdy zostaje stwierdzona choroba ich dziecka. Statystycznie na mukowiscydozę choruje 25% dzieci rodziców nosicieli, 50% staje się nosicielami a co czwarte dziecko jest zdrowe. W Polsce żyje ok. 1200 osób chorych na mukowiscydozę, w tym ok. 300 dorosłych.

Podziel się
Oceń

Napisz komentarz

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu kwidzyn1.pl z siedzibą w Tczewie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.

Komentarze

Reklama
KOMENTARZE
Autor komentarza: LewicyStanowczeNieTreść komentarza: W komentarzach „koledzy specjalisci” się wypowiadają? Takie to kierowanie się dobrem dzieci, że może najlepiej zamknąć wszystkie te szkoły albo zostawić jedną i zatrudnić tyle ludzi żeby z tych subwencji wystarczyło albo zostało jeszcze żeby się może tym wyżej przypodobać. W takim chaosie łatwiej będzie dzieciom ideologię lewicowe wbijać do głów i inne bzdury.Źródło komentarza: AKTUALIZACJA: Zagrożenie likwidacją większości szkół w gminie Gardeja. Mieszkańcy jednoczą się w obronie placówek. Czy będzie referendum?Autor komentarza: TomaszTreść komentarza: Czasami to trzeba się w pierś uderzyć i powiedzieć czy chcemy by nasze dzieci się rozwijały i uczyły się w dobrej szkole czy chcemy by żyly w ciemno grodzieŹródło komentarza: AKTUALIZACJA: Zagrożenie likwidacją większości szkół w gminie Gardeja. Mieszkańcy jednoczą się w obronie placówek. Czy będzie referendum?Autor komentarza: RealistaTreść komentarza: Nie sześć a cztery szkoły te cztery są obciążenie dla budżetu a nauczyciele muszą tylko doją kasę dla siebieŹródło komentarza: AKTUALIZACJA: Zagrożenie likwidacją większości szkół w gminie Gardeja. Mieszkańcy jednoczą się w obronie placówek. Czy będzie referendum?Autor komentarza: RodzicTreść komentarza: I tak to jest politycy obiecują i obiecuja przed wyborami, a po wyborach hulajbdusza piekła nie ma i robimy co chcemy. Najlepiej od razu 6 szkół pozamykać, bo i po co edukacja dla ciemniaków.Źródło komentarza: AKTUALIZACJA: Zagrożenie likwidacją większości szkół w gminie Gardeja. Mieszkańcy jednoczą się w obronie placówek. Czy będzie referendum?Autor komentarza: RomekTreść komentarza: Nie planuje się likwidacji 2/3 szkół w gminie, bo zrodziłoby to zbyt duże problemy. Takie zmiany jeśli są potrzebne należy wprowadzać stoponiowo. A już na pewno nie planować sprzedaży bądź dzierżawy majątku mieszkańców na potrzeby firm prywatnych, takich jak ośrodek zdrowia. Gimnazja pokazały, że nauczanie w tak dużych molochach jest przeciwskuteczne. W gimnazjach, a teraz powstałyby w gminie takie molochy zwane zespołami szkół. A to, że zdarzają sie słabi nauczyciele jest normalne w takim systemie edukacji jaki mamy i może tak być i w dużej, jak i małej szkole.Źródło komentarza: AKTUALIZACJA: Zagrożenie likwidacją większości szkół w gminie Gardeja. Mieszkańcy jednoczą się w obronie placówek. Czy będzie referendum?
Reklama
Reklama
Reklama