- W tym roku chcemy zorganizować akcję, która pozwoli zebrać pieniądze na pomoc chorym na mukowiscydozę. To choroba, która powoduje różne, bardzo uciążliwe zaburzenia całego organizmu. Chorzy muszą korzystać z bardzo kosztownej terapii. Spotkaliśmy się z mamą czteroletniego dziecka chorego na mukowiscydozę. Zapoznaliśmy się z potrzebami rodziców. Planujemy kolejne spotkanie, podczas którego zostanie przygotowany plan działania. W akcję włączy się Kwidzyńskie Centrum Kultury - mówi Roman Bera, wiceburmistrz Kwidzyna
chorzy oraz ich rodziny mogą liczyć na wsparcie organizacji pozarządowej, która powstała w 1996 roku. Fundacja Pomocy Chorym i Rodzinom Chorych na Mukowiscydozę MATIO między innymi niesie bezpośrednią pomoc chorym dzieciom i ich rodzinom, propaguje wiedzę o mukowiscydozie wśród społeczeństwa i lekarzy, organizuje szkolenia z zakresu postępowania z chorym na mukowiscydozę, wydaje publikacje oraz organizuje akcje charytatywnych, z których dochód przeznaczany jest na pomoc dla chorych. Jednym z najważniejszych przedsięwzięć Fundacji MATIO jest organizowanie corocznej społecznej kampanii informacyjnej Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy.
Mukowiscydoza to najczęściej występująca choroba genetyczna. Niestety jest nieuleczalna. Objawia się przede wszystkim przewlekłymi dolegliwościami oskrzelowo - płucnymi oraz niewydolnością enzymatyczną trzustki z zaburzeniami trawienia i wchłaniania. Przyczyną choroby jest zmutowany gen CFTR, który powoduje, że organizm chorej osoby wydziela nadmiernie gęsty śluz, który zalega głównie w płucach i przewodach trzustkowych powodując ich uszkodzenia. Aby zachorować na mukowiscydozę dziecko musi odziedziczyć 2 nieprawidłowe geny: 1 od matki i 1 od ojca. Co 25 osoba jest nosicielem nieprawidłowego genu CFTR, jednakże większość ludzi nie ma o tym pojęcia, gdyż nosicielstwo nie daje żadnych objawów. O posiadaniu zmutowanego genu ludzie bardzo często dowiadują się więc w sposób najokrutniejszy, czyli w momencie gdy zostaje stwierdzona choroba ich dziecka. Statystycznie na mukowiscydozę choruje 25% dzieci rodziców nosicieli, 50% staje się nosicielami a co czwarte dziecko jest zdrowe. W Polsce żyje ok. 1200 osób chorych na mukowiscydozę, w tym ok. 300 dorosłych.
Pomogą chorym na mukowiscydozę
KWIDZYN. Tradycją stały się charytatywne akcje organizowane podczas Dni Kwidzyna. Zbiórka pieniędzy dla osób potrzebujących pomocy odbędzie się w czerwcu. Odbyło się pierwsze spotkanie organizacyjne w tej sprawie.
- (jk)
- 30.03.2008 23:11 (aktualizacja 31.03.2023 18:31)
Data dodania:
30.03.2008 23:11
KOMENTARZE
Autor komentarza: Zdziwiona!Treść komentarza: Dziwię się, że taki tekst się ukazał. Ktoś kto to pisał sprawdził na policji czy rzeczywiście tak było? Rok temu już zgłaszała? Śmiechu warte. Ja bym tego nie ruszała aż nie będzie werdyktu w sądzie…., ten temat jest śmierdzący a wy pisząc ten tekst pokazujecie jak mało profesjonalni jesteście.Źródło komentarza: Molestowanie uczennic w SP w Nowym Dworze. Matka skrzywdzonej nastolatki prostuje nieścisłości i plotki o jej córce. Jak nie doszło do umorzenia sprawy?Autor komentarza: NnnTreść komentarza: Pani to już chyba sama nie wie o co jej chodzi , nagłośnili sprawę źle. siedzieli cicho też źle..,sprawa dotyczy nauczyciela a tu brudy wyciągnięte,że nie lubieli córki w klasie..Źródło komentarza: Molestowanie uczennic w SP w Nowym Dworze. Matka skrzywdzonej nastolatki prostuje nieścisłości i plotki o jej córce. Jak nie doszło do umorzenia sprawy?Autor komentarza: MariuszTreść komentarza: naucz sie pisac a potem komentujjj...Źródło komentarza: Kontrowersyjne odwołanie ordynatora sztumskiej kardiologii. Petycje w obronie kardiologa mieszkańców, władz powiatu i pracowników szpitalaAutor komentarza: MarcinTreść komentarza: No tak, ale zabronisz im prasy, a potem wydawania na ichnie portale. Tych miejskich, powiatowych i gminnych w całej Polsce są tysiące !!! STRASZNE ILE KASY NA TO WYDAJĄ, A DZIUR W DROGACH NIE NADĄŻAJĄ ŁATAĆ !!!!Źródło komentarza: Popieramy zakaz prowadzenia mediów przez samorządy. Skończmy z promocją władz lokalnych za pieniądze podatników!Autor komentarza: kxTreść komentarza: Od dekad samorządy niszczą w ten sposób demokracje lokalną, wybielają się i serwują propagandę za pieniądze z podatków społeczności lokalnych, które powinny być przeznaczane na rzeczywiste potrzeby mieszkańców !!!Źródło komentarza: Popieramy zakaz prowadzenia mediów przez samorządy. Skończmy z promocją władz lokalnych za pieniądze podatników!
Reklama
ZOBACZ WIĘCEJ
Przejdź do kategorii
Aktualności#PomagaMYNa sygnaleGospodarkaEdukacjaEkologiaReligiaPolitykaRolnictwoTurystykaZdrowieKulturaSportHistoriaKryminalneVideoRegionOgłoszeniaObserwatorKwidzyn MiastoKwidzyn GminaGardejaPrabutyRyjewoSadlinkiPLANUJĘ DŁUGIE ŻYCIEZOBACZ!Ważne w kalendarzuDobre radyWybory Parlamentarne '2023Reklama
Reklama
Napisz komentarz
Komentarze